В медиацентре Благосферы прошла пресс-конференция «Пациентские гайдлайны по онкозаболеваниям: русская версия», организованная Фондом помощи взрослым «Живой» и Клиникой амбулаторной онкологии и гематологии с участием ведущих врачей-онкологов и представителей некоммерческих организаций. Событие было посвящено запуску проекта, который поможет миллионам русскоязычных онкопациентов получить максимально достоверную информацию о своем диагнозе в самой доступной форме.
Некоммерческая организация NCCN, объединяющая 28 ведущих центров по изучению рака в США, уже двадцать лет выпускает и регулярно обновляет гайдлайны – методические пособия для пациентов, страдающих онкозаболеваниями. Каждый гайдлайн представляет собой буклет, в котором пошагово описаны изменения, которые происходят в организме человека с течением болезни, вопросы, которые стоит задать врачу и которые можно изучить самостоятельно, режимы питания и отдыха, возможные варианты терапии. Фонд помощи взрослым «Живой» и Клиника амбулаторной онкологии и гематологии взяли на себя работу по переводу и верификации гайдлайнов на русский язык, чтобы дать российским пациентам возможность изучить необходимый материал.
? «Когда человек сталкивается с онкозаболеванием, первое, что он делает – обращается к интернету. Информация там не всегда полезная и даже не всегда правильная. Гайдлайн – это как консультация очень хорошего врача, за которую не надо платить!» – рассказывает Виктория Агаджанова, директор фонда помощи взрослым «Живой»
На сегодняшний день уже переведено и опубликовано в открытом доступе 4 гайдлайна, в работе – еще 15. Каждый буклет состоит примерно из 80 страниц, на которых собрана понятная и достоверная информация об одном конкретном виде онкологического заболевания.
? «Я бы сказал, что это историческое событие в российской онкологии. Теперь нам необходимо максимально распространить эту информацию, чтобы она стала доступна каждому», – подчеркивает Андрей Павленко, хирург-онколог, председатель совета Cancer Fund, президент Фонда целевого капитала Андрея Павленко.
Фонд «Живой» приглашает коллег и профильных экспертов присоединяться к работе по переводу гайдлайнов на русский язык, и участвовать в распространении информации о уже переведенных буклетах! В этом заинтересованы буквально все – врачи, пациенты, их близкие, благотворительные фонды, работающие в этой сфере, и каждый, в чьей жизни однажды может появиться онкологическое заболевание.
Переведенные гайдлайны доступны на сайте фонда «Живой».