Приглашаем сотрудников и волонтеров НКО на Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА (спинальной мышечной атрофии)».

На Круглом столе мы обсудим механизм заболевания, варианты и основные этапы протекания заболевания и особенности и нужды пациентов с разными типами болезни. Поговорим о маршрутизации и о том, как выстроить продуктивную работу и диалог с семьями со СМА, что точно нужно таким больным, а что только во вред.

Зная, что многие некоммерческие организации помогают детям и взрослым со СМА, фонд «Семьи СМА» как организация, специализирующаяся на этом диагнозе решил организовать эту встречу для обсуждения вопросов, которые часто встают перед сотрудниками других НКО и вопросы, обусловленные спецификой заболевания, на которые необходимо знать ответы, чтобы помочь. Цель нашей встречи – разобраться в заболевании и алгоритме оказания помощи подопечным со СМА и повысить эффективность работы с этой группой подопечных в своих организациях.

В начале Круглого стола мы проведем небольшую обзорную лекцию, после которой мы планируем обсуждение тех вопросов, которые встают перед участниками круглого стола на практике, а также разберем конкретные случаи работы с подопечными со СМА.

Спикер – Германенко Ольга Юрьевна, директор благотворительного фонда «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» – единственная в России организация, специализирующаяся на помощи семьям, столкнувшимся со спинальной мышечной атрофией.

С 2014 года мы помогаем больным СМА и их близким, не только оставаясь с ними в постоянном контакте, но и развивая системные проекты, которые дают возможность с каждым днем увеличивать объем помощи и поддержки. Деятельность фонда направлена на обучение специалистов и родителей, распространение знаний и повышение уровня информированности о заболевании.