Благосфера › Подкасты НКО: выход к людям › Редкие новости: порфирия. «Ну здрасьте, я оказывается, вампир»

Редкие новости: порфирия. «Ну здрасьте, я оказывается, вампир»

Обсуждаем, как живут в России люди с редкими заболеваниями. Почему людям с порфирией нельзя есть чеснок и нежелательно находиться на солнце?

28 февраля, в Международный день орфанных заболеваний, мы запустили новую серию подкастов совместно с Новой газетой — «Редкие новости».

В нём мы будем рассказывать о жизни в России людей с редкими заболеваниями. Такими у нас (в разных странах свои пропорции) считаются болезни, имеющие малую распространенность: не более 10 случаев на 100 тысяч населения.

В первом выпуске журналист Новой газеты и ведущая этого подкаста, Виктория Одиссонова, говорит о таком заболевании как порфирия. Вы могли слышать, что людей с этой болезнью называют вампирами: им действительно нельзя есть чеснок и нежелательно находиться на солнце. Но почему?
 

Об этом нам в подкасте рассказал человек, который не понаслышке знает, что значит жить с порфирией — Ольга Павлова, журналист и руководитель «Российской ассоциации порфирии».

🎙 Подкаст будет выходить один раз в месяц: мы решили, что это самая подходящая частота для «Редких новостей». В ожидании следующего выпуска подписывайтесь на подкаст на всех основных платформах: SoundCloud, Apple Podcasts, Google Podcasts, Вконтакте, Overcast, Castbox и Pocket Casts.

 

Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.

 

Похожие материалы: