Редкие новости: болезнь Вильсона-Коновалова. «У меня в голове стратегически важный металл»

Обсуждаем, как живут в России люди с редкими заболеваниями. Что происходит с организмом, когда из него не выводится медь?

Это второй выпуск «Редких новостей» — проекта Благосферы и Новой газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями.

В этом выпуске мы поговорили с Викторией Рыжковой, независимым консультантом по фандрайзингу и просто девушкой, которая живет с  диагнозом «болезнь Вильсона-Коновалова».

Болезнь Вильсона-Коновалова — это врождённое нарушение метаболизма меди в организме человека. Медь, которая есть в организме каждого из нас, у коноваловцев не выводится из организма, а накапливается в нём, что приводит к тяжёлым поражениям центральной нервной системы и других органов и систем. Каково это — быть «медным человеком» в России — узнаем в нашем подкасте.

Подписывайтесь и слушайте этот подкаст на всех основных платформах: https://podcast.ru/1500005173

Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школы филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.