9 декабря
9.30
Благотворительный фонд «Хрупкие люди» проведет Междисциплинарную конференцию по несовершенному остеогенезу. Конференция посвящена истории и перспективам развития помощи пациентам с этим редким заболеванием, а также анализу клинических рекомендаций по лечению несовершенного остеогенеза.
Несовершенный остеогенез или болезнь «хрустального человека» – генетическая патология опорно-двигательного аппарата, которая сопровождается повышенной хрупкостью костной ткани, деформацией костей, аномалией зубов, атрофией мышц и другими осложнениями.
В конференции принимут участие ведущие специалисты России: педиатры, эндокринологи, генетики, хирурги-ортопеды, физические терапевты, психологи, занимающиеся научно-исследовательской деятельностью, физической реабилитацией и социально-психологической помощью.
Эксперты обсудят историю развития помощи пациентам с несовершенным остеогенезом в нашей стране, актуальные вопросы лечения: клинические рекомендации и стандарт лечения пациентов с несовершенным остеогенезом, вопросы физической терапии и эрготерапии, а также психолого-социальной помощи.
По итогу конференции эксперты должны прийти к консенсусу по разработке рекомендаций лечения несовершенного остеогенеза, которые обсуждались более 10 лет.
Благотворительный фонд «Хрупкие люди» выстраивает систему помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией, которая включает в себя медицинскую, психологическую, социальную помощь и физическую реабилитацию. Сайт: http://www.hrupkie.ru