13 ноября
11.00
Приглашаем на Конференцию по проблемам лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, направленной на повышение доступности и понятности получения современной медицинской помощи и лекарственной терапии пациентов с редкими заболеваниями.
Столкнувшись с диагнозом, многие пациенты оказываются без достаточной информации о доступных формах помощи и не всегда знают, куда можно обратиться за поддержкой.
Цель конференции — оказать информационную и консультационную поддержку пациентам с редкими заболеваниями и их семьям, помочь им разбираться в вопросах организации лечения и взаимодействия с системой здравоохранения.
Конференцию можно посетить очно в Центре «Благосфера» по адресу: Москва, 1-й Боткинский проезд, д.7, стр.1.
Также будет доступна онлайн-трансляция во ВКонтакте и записи эфиров в социальных сетях организаторов и на сайте https://patientinitiatives.ru/.
Организаторы конференции: НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» и АНО поддержки пациентов «Медконсьерж».
Программа конференции
11:10 – Приветственное слово
- Нина Белозерцева, исполнительный директор НКО «ФППИ»
- Анастасия Кафланова, соучредитель АНО поддержки пациентов «Медконсьерж»
11:30 – 13:00 — Секция «Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями: проблемы и их решения. Юридическая экспертиза»
Модератор: Екатерина Сундукова, журналист
Спикеры:
- Нина Белозерцева — «Как обеспечить доступность современных орфанных препаратов, в том числе для взрослых пациентов?»
- Ольга Смирнова — «Что нужно знать пациенту с редким заболеванием»
- Полина Пчельникова — «Защита прав пациентов: от персональных обращений до системных решений»
- Николай Дронов — «Острые вопросы во время лечения и досудебная практика»
13:30 – 14:55 — Секция «Мы рядом: помогающие сервисы и специалисты»
Модератор: Анна Генина, специалист по маршрутизации, журналист, психолог
Спикеры:
- Ольга Смирнова — «Досудебная защита прав пациентов с редкими заболеваниями»
- Нина Белозерцева — «Юридические проблемы при получении орфанных препаратов: разбор кейсов»
- Родитель ребёнка с нейробластомой — «Не сломать, но заставить систему работать: личная история»
- Камилла Шамансурова, онкопсихолог — «Где еще искать помощь и поддержку?»
- Пациент в ремиссии — «Суды во время лечения: личная история о работе с юристами»
Сайт конференции: https://patientinitiatives.ru/